The National Advocate for People with Down Syndrome Since 1979

National Down Syndrome Society
8 E 41st Street, 8th Floor
New York New York 10017
800-221-4602
info@ndss.org 

Transición y la Familia

Pensar en el Mañana: la Transición a la Vida Adulta

Por Jo Ann Simons
De Disability Solutions Volumen 6, Número 1 

El período de tiempo entre la escuela secundaria y lo que sigue no es una transición. Eso suena como algo que lo lleva de un lugar a otro, como un puente. Hasta suena fácil. En mi experiencia, la transición no se diferencia mucho de una caída libre. Este artículo le mostrará algunas maneras de sobrevivir. Las familias sobreviven y prosperan, aunque tienen que esforzarse mucho para ello.

Cumplir 21 ó 22 años, la obtención de un diploma, cualquiera sea el punto de su estado que haya determinado el final de una educación pública gratuita, es el comienzo del resto de su vida. Todo cambiará. Nada será igual, pero créame, va a sobrevivir.

En los años que los condujeron hasta esta transición, han aprendido muchas destrezas que se volverán aún más importantes. Esas habilidades los ayudarán a navegar por un desalentador laberinto de reglas y normas sobre lo que hay disponible para su hijo. La mayor diferencia entre los años que su hijo pasó en la escuela y la adultez es que su hijo ya no “tiene derecho” a servicios.

No existe una ley nacional ni estatal que dé derecho a su hijo o su familia a algún tipo de asistencia por el hecho de que su hijo tenga síndrome de Down. Es posible que no haya abogados para contratar o defensores para alistar. Las leyes existentes están cuidadosamente elaboradas con un lenguaje como “si se lo financia” o “dependiendo de la designación” y otros términos típicos que le avisan que cualquier cosa que reciba está sujeta a cambios que dependen del proceso de presupuesto de su estado.

Entonces, ¿qué debe hacer una familia?

Prepararse, prepararse y actuar.

¿Qué es la Transición?

Mi hijo Jon tiene 25 años y ha sido mi mejor profesor. Mi primer consejo es que escuche a su hijo. Él lo conducirá. Hace varios años, después de graduarse de la escuela secundaria local, Jon pasó a un programa de educación terciaria a dos horas de nuestra casa en Cape Cod. Su cumpleaños se acercaba y llamé para hacer planes para celebrarlo con él. Él parecía tener dudas sobre comprometerse a cenar con nosotros. Me hizo una pregunta interesante: “¿Cuántos cumpleaños han celebrado conmigo?” Diecinueve era la respuesta obvia, ya que el que se acercaba era su vigésimo cumpleaños. Esperó un momento y respondió, “En ese caso, creo que es momento de un cambio.” Yo estaba aterrada, pero no sin palabras. Rápidamente le dije, “Va a ser difícil.” Su atenta respuesta fue, “Ya te acostumbrarás.” Las transiciones son un momento de grandes cambios. Usted se va a acostumbrar.

Todos los años, millones de personas en todo el mundo terminan la escuela secundaria y pasan a otra etapa. Pero, si tiene síndrome de Down o una discapacidad relacionada, ya la hemos nombrado. La llamamos transición. De otro modo, sería simplemente “¿Qué vas a hacer el año que viene?”
¿Ha pasado por el proceso de solicitud para ingresar a una Universidad con otro hijo recientemente? De ser así, usted miró catálogos, visitó instalaciones, editó ensayos, arregló currículos, buscó conexiones y pasó incontables horas escuchando a su hijo elegir el entorno que se adapta a sus sueños, intereses y personalidad.

Usted también tendrá que tener el mismo nivel de participación con su hijo que tiene síndrome de Down cuando termine la educación pública.

Lamentablemente, no existen muchos libros orientativos para ayudarlo.  Pero, como siempre, nosotros nos tenemos a nosotros mismos y a muchas familias que han pasado por esto antes que usted para preparar el camino. Su labor es reparar, refinar y redireccionar el camino, según sea necesario para los que lo siguen.

Mi meta es simplificar este momento de su vida y demostrarle que ya tiene el conocimiento y la mayoría de las herramientas para apoyar a su hijo durante esta transición.  Este artículo le ofrece un panorama general y algunos consejos útiles para usar por el camino.

¿Cuáles son las opciones?

Recuerde sus propias experiencias. Piense en sus años en la escuela secundaria o, si eso ocurrió hace mucho, tal vez tenga otro hijo que haya terminado recientemente la escuela secundaria.

En algún momento de sus últimos años empezó a pensar en lo que iba a hacer al graduarse.  Pero la mayoría de nosotros esperamos hasta el ultimo año para empezar a pensar.  ¿Qué es lo que decidieron todos?

Esto es lo que ocurre en una típica clase del ultimo año:

  • Algunos de nuestros compañeros empezaron a trabajar directamente.
  • Algunos de nuestros compañeros fueron a escuelas de oficios.
  • Algunos de nuestros compañeros entraron a las fuerzas armadas.
  • Algunos de nuestros compañeros fueron a universidades de la comunidad y vivieron en sus casas.
  • Algunos de nuestros compañeros fueron a cursos universitarios de 4 años.
  • Algunos de ellos vivieron en sus casas y otros en la universidad.
  • La mayoría de nuestros compañeros se quedaron a una distancia de 1 a 2 horas en automóvil de sus casas.

En toda clase que se gradúa, las personas con discapacidades del desarrollo tendrán una variedad de opciones para su vida al terminar la educación pública.
Lo mismo ocurre con las personas que tienen discapacidades del desarrollo:

  • Algunos comienzan a trabajar directamente.
  • Algunos van a escuelas de oficios.
  • Algunos van a escuelas de la comunidad y viven en sus casas.
  • Muy pocos, cuando hay algún caso, ingresan a las fuerzas armadas, aunque deseen hacerlo.
  • Algunos van a universidades por 4 años o programas de educación terciaria.
  • Algunos vivirán en sus casas, otros en la universidad o en departamentos.
  • La mayoría permanecerá a una distancia de 1 a 2 horas en automóvil de sus casas.

Aparte del diagnóstico inicial, las familias consideran que el momento más difícil en la vida del padre de un niño con una discapacidad del desarrollo es la transición de la escuela a la vida adulta. Lo que lo hace tan difícil es que, en realidad, el proceso consiste en una serie de decisiones y transiciones que pueden tomar muchos años. Requiere mucho esfuerzo, planificación y tiempo por parte de las familias.

Una visión de la vida después de la escuela secundaria

Todos tenemos que empezar en algún lugar y una visión es un buen lugar para empezar.

¿Cuál es su visión para su hijo después de la escuela secundaria? ¿Cuál es la visión de su hijo? ¿Son iguales, o al menos parecidas? Una visión comienza con los intereses, las destrezas y los sueños de su hijo, y se enfoca en ellos. Algunas familias tienen una visión que comparten durante toda la vida del hijo, alterándola a medida que cambian sus intereses. Otras familias necesitan más estructura y discusión para comenzar a desarrollar una visión. Muchas familias usan un proceso llamado planificación centrada en la persona para desarrollar una visión y una serie de planes de acción para lograr esa visión. La planificación centrada en la persona es un proceso para conocer cuáles son los sueños de su hijo, evaluar las necesidades que se deben cubrir y crear los planes de acción que detallan los pasos hacia cada meta. Algunos métodos mejor conocidos para esto se llaman mapeos (MAPS) y planificación de acción grupal (GAP, por sus siglas en inglés).

Nosotros no usamos un proceso formal para determinar una visión para Jon.
En lugar de eso, lo escuchamos. Su visión comenzó a formarse en sus primeros años de escuela secundaria, cuando expresó su preferencia por un entorno educacional inclusivo. En el segundo año, empezó a pedir hacer el examen SAT e ir a la universidad. La educación inclusiva significó que pasaba sus días en nuestra escuela secundaria local rodeado por estudiantes que planeaban ir a la universidad. En una escuela secundaria que envía 87% de sus estudiantes a la universidad, Jon no conoció a muchos niños que esperaran ir a trabajar o al ejército después del secundario.

El mapa de Jon incluyó visitas a cursos universitarios de cuatro años, universidades de la comunidad y programas residenciales terciarios especializados. Llenamos las solicitudes, fuimos a las entrevistas, hicimos pruebas y lo “promocionamos” a las posibles escuelas. Fue un proceso largo y minucioso y tomó muchos años. Al final, todo nuestro trabajo y esfuerzo tuvo su recompensa, ya que Jon tuvo opciones en mayo de su último año escolar. Decidió asistir al programa GROW (siglas en inglés de “Preparación para el mundo exterior”) de la escuela Riverview en East Sandwich, MA y se inscribió también en un programa creado para estudiantes con discapacidades del desarrollo de la universidad de la comunidad Cape Cod Community College. Al hacerlo, renunció a la oportunidad de ser el primer y único estudiante en asistir a un curso universitario de cuatro años en Massachusetts como oyente, una oportunidad de asistir a una universidad en Nueva York o quedarse en nuestra comunidad y conseguir un trabajo.

Lista de control para la transición

Junto con la visión, es importante tener una idea tangible de las destrezas de su hijo relacionadas con el mundo real para ayudarlo a identificar qué temas debe tratar. No se trata de una prueba o una evaluación. Es una oportunidad para ver las habilidades que tiene su hijo y qué áreas usted puede haber descuidado. Es útil usarla cuando tiene que describir a su hijo ante un agente de admisiones o quienquiera que esté a cargo de lo que sea que usted y su hijo decidan que desean para una transición. Esta lista le ofrece algunas áreas generales para considerar.

Use la lista de transición para identificar metas para agregar en el programa de educación individualizado (I.E.P., por sus siglas en inglés) de su hijo y sus rutinas caseras durante los años de transición (14 a 21 años). Tenga en cuenta que la lista es muy amplia. Su hijo ya domina algunas áreas.

Otras, requerirán algunas consideraciones sobre los pasos involucrados y en cuáles de ellos su hijo debe trabajar.  Aunque es posible que algunas de estas áreas no sean importantes para usted, probablemente sean los tipos de preguntas que otros le harán sobre su hijo cuando considere la vida después de la educación pública.

Opciones sobre la graduación

Otro aspecto importante para dejar la escuela es la graduación. El primer punto a considerar es cuándo termina la educación de la escuela secundaria en el entorno de la secundaria. Como todo en la vida de su hijo, esto es específico para cada persona. Para algunos estudiantes con discapacidades del desarrollo, termina después de los cuatro años de escuela secundaria y para otros, puede terminar después de cinco, seis o siete años. Podría depender de la edad de su hijo y eso puede depender de las decisiones que tomó hace muchos años. Algunas familias retienen a sus hijos pequeños durante varios años y otras quieren que sus hijos se quedan con sus pares. Cada uno de nosotros tomó decisiones distintas en aquel entonces y cada uno de nosotros tomará decisiones distintas ahora.

Nuestras guías serán nuestros hijos y nuestros propios valores personales.
Cada estado establece pautas para emitir un diploma. Por lo general, consisten en completar un grupo determinado de cursos y algunas pruebas que los estudiantes deben aprobar para demostrar competencia en los estándares educativos. La mayoría de los estudiantes anticipa ansiosamente la fecha de graduación más temprana posible. Para muchos estudiantes de educación especial que tienen necesidades significativas, y casi todos los que tienen síndrome de Down, “graduarse” tiene varias definiciones. “Graduarse” puede significar atravesar el escenario para recibir un diploma. Pero en muchas comunidades, una vez que un estudiante, incluso los de educación especial, recibe un diploma, significa que acepta que completó la Educación Pública Gratuita y Apropiada (FAPE, por sus siglas en inglés).

Sin embargo, para la mayoría de las familia de niños con síndrome de Down, “graduarse” es un importante evento del ciclo de la vida y no la aceptación de un diploma o el final de la FAPE. Es muy importante conocer las reglas y costumbres locales para que no lo tomen desprevenido. Asegúrese de tener opciones informadas. Mi hijo se graduó con su clase, recibió varios premios en el último año y más de $6000 en becas. Pero no recibió un diploma de verdad. Atravesó el escenario y recibió una carpeta que parecía igual a la de los demás, pero que en lugar de tener un diploma tenía un “certificado de asistencia.” Cuando Jon cumplió 22 años, la edad del final de la FAPE en Massachusetts, retiré su diploma real en la oficina del director. No retiramos el diploma real cuando se graduó con sus amigos para garantizar que la escuela de nuestro distrito continuara dándole el apoyo educativo que seguía necesitando.

Su opción dependerá de varios factores: financieros, emocionales y prácticos. Lo importante es que entienda el motivo por el que elige uno sobre otro y las implicancias de tomar esa decisión.

Después de la graduación

Después de decidir el tiempo que su hijo estará en la escuela secundaria , es momento de planificar lo que sigue. No espere hasta que su hijo se gradúe para empezar a pensar en estos temas.

Cada uno requiere tiempo y esfuerzo considerables de los padres y de los que apoyan a su familia. Es sabio empezar a investigar lo que hay disponible y construir sociedades con otros para crear una situación que es única para su hijo.
Existen diversas áreas sobre las que tiene que pensar que se incluyen en tres categorías principales: empleo, arreglos de vida y tiempo libre. Cada categoría se compone de opciones y necesidades financieras a considerar. No hay un orden correcto o incorrecto de abordarlas. Algunas familias se enfocarán primero en los arreglos de vida y otras trabajarán para encontrar un empleo estable u oportunidades recreativas. Estas decisiones probablemente dependerán de programas y listas de espera para los mismos en su comunidad. Comience temprano, haga preguntas a sus amigos o profesionales, y tome decisiones informadas para apoyar la visión que su hijo tiene de su vida.

Hacerlo realidad

El salto de saber que existen opciones para hacer su visión una realidad a menudo es muy difícil, pero como dijo David Lloyd George, "No tengas miedo de dar un gran paso si se indica uno. Usted no puede cruzar un abismo en dos pequeños pasos." Es muy importante tomar un momento y detenerse en esto. Como familias, se nos ha dicho a apreciar los pequeños pasos, los pequeños logros y los pequeños éxitos de nuestro hijo. La verdad es que a veces, las cosas grandes requieren grandes pasos. Requieren riesgo. 

Suponga que tiene una visión. Usted incluso ha desarrollado un Plan Centrado en la Persona. Usted sabe lo que quiere y tal vez incluso la forma de llegar allí. ¿Cómo se paga por ello? Aquí es donde usted tiene que ser creativo y un poco de suerte es útil.

Opciones de financiación

En primer lugar usted necesita saber qué fuentes de ingresos que tiene a su disposición. Las siguientes son algunas categorías de fuentes potenciales de financiamiento a considerar para identificar ingresos que tiene actualmente y áreas en las que usted puede ser capaz de encontrar un apoyo adicional:

  • Salario
  • SSI (Seguridad de Ingreso Suplementario) / SSDI (Ingreso por Discapacidad del Seguro Social) www.ssa.gov/about.htm#sthash.ussrYQRK.dpuf
  • DMR u otro soporte agencia estatal (incluyendo Voc. Rehab)
  • Contribuciones Familiares
  • Sección 8 u otro subsidio habitacional www.hud.gov/offices/pih/ programas / VHC / index.cfm
  • Medicaid u otro seguro de salud www.cms.hhs.gov/medicaid
  • Programas de Exención de Medicaid: Cada estado tiene una variedad de exenciones destinadas a promover la vida en comunidad. Las exenciones son específicos de cada estado

Cada una de estas opciones de financiación es un laberinto complejo ya veces confuso para navegar que va más allá del alcance de este artículo. Sea un buen investigador y saben cuáles son las limitaciones de cada programa de financiación son por lo que no está atrapado con la guardia baja y pierden ese dinero o los beneficios que dependen de. Pregunte a otros padres, así como aquellos dentro de los programas. Deje que su experiencia y conocimiento le guían.

Las Amistades y Tiempo Libre

Ahora viene la parte más difícil: el desarrollo de una red social satisfactoria y sostenible. En pocas palabras, esto significa que tenga algo que hacer y algunas personas con quien hacerlo con. La mayoría de las familias a encontrar la pérdida de las actividades de la vida escolar difíciles de replicar. Con demasiada frecuencia, la televisión se convierte en un amigo que consume tiempo. Este es el tiempo que tendrá que buscar a las actividades sociales de la comunidad y de la especialidad. La mayoría de nosotros hemos dado cuenta de que las amistades que esperábamos sostendrían nuestros hijos nunca se materializaron. Algunos de nosotros nos alentó relaciones de maneras únicas y creativas y otros están agradecidos por Olimpiadas Especiales, parques y programas de recreación y programas de recreación del Arco. En algunas áreas hay voluntarios Ameri Corps y asistentes personales que trabajan con programas de recreación para fomentar la inclusión de la comunidad. Consulte con su programa local para ver qué tipo de apoyo que tienen disponible para incluir a su hijo si es necesario. La mayoría de nosotros hemos utilizado una combinación de todas estas opciones.

En nuestra situación, Jon ha desarrollado una red social de amigos de trabajo, amigos con discapacidades, personal remunerado, y miembros de la familia. El Departamento de Retraso Mental de Massachusetts, su salario, SSI, Sección 8, y cupones de alimentos lo apoyan. Él tiene un trabajo valioso en el Centro de Lyndon Campamento de la Cape Cod YMCA y vive con un compañero de habitación en una comunidad, con el apoyo de LIFE, Inc. en su propia casa. Él ayuda a apoyo directo de su asistente personal, Mary, a quien considera una amiga. Un teléfono celular ofrece a todos nosotros con un poco de aumento de la medida de la comodidad. Me ayudó cuando estaba perdido en el Fleet Center y cuando perdió el poder en su casa. Pero, todos los días, ya que vive a dos horas de nosotros, Jon se le permite tomar los riesgos que conlleva un mayor dignidad y de que él es muy orgulloso.

Normalmente nos visita Jon al menos dos veces al mes, pero durante la temporada de fútbol puede aumentar a la semana, porque podemos ver a los patriotas de Nueva Inglaterra con su padre. Me dan una lista de compras para el supermercado. Recientemente, pidió que no lo visite. Él me dijo: "Necesito un descanso de ti". Cuando lo presioné, dijo, "Cuando tenías mi edad, no necesitabas un descanso de vez en cuando de tu madre?" Me resistí a mi tentación de hacer que se sienta culpable y mientras yo estaba un poco herida, celebré su habilidad para abogar por sus propias necesidades.

Consejos finales

Por último, tengo algunos consejos para dispensar a usted. Al igual que la canción de éxito hace varias temporadas de graduación, voy a empezar por decirles que use protector solar, ya que es el único consejo que se ha demostrado científicamente. El resto se basa en mis observaciones en los últimos 20 años de ser a la vez un padre y una persona que se encarga de prestar servicios a las personas con discapacidades de desarrollo.

Enseñe a sus hijos cómo usar un baño por sí mismos.

Resista la tentación de ayudar a su hijo en el baño a una edad en que debería estar haciendo lo mismo.

Asegúrese de que su hijo sepa cómo ducharse-SOLO. No es una actividad de grupo.

Asegúrese de que su hijo sepa que ducharse es, sin embargo, una actividad diaria. También es una regla. No hacer excepciones a esta regla. En caso de duda, ducharse dos veces al día.

El uso de ropa limpia es esencial. Cambio de ellos cada día es importante. 

Enséñele a su hijo a lavar su ropa. Muéstrale manchas en la ropa para que sepa lo que debe buscar y no usar ropa con manchas.

Mientras estoy en el tema de la ropa, si hay una opción, compre el siguiente tamaño más grande. Si alguien no le ha dicho todavía, quiero ser el primero: la gente no se ven bien en la ropa que es demasiada apretada.

La comida es el combustible. La comida que no es saludable te ralentizan y buena comida te da energía. Si su hijo come la comida equivocada, él se verá mal. Si come los alimentos adecuados, que se verá bien. Es así de simple.

No dejes que nadie te diga que tu hijo no puede aprender a leer o aprender más, o leer mejor que lo hacen hoy. El aprendizaje nunca termina.

Respeto. Todos lo queremos. Muchos de nosotros queremos que nuestros hijos lo reciban, pero, a decir verdad, usted y su hijo deben estar dispuestos a darlo. Luego vendrá.

Asegúrese de que su hijo sepa que tiene que hacer lo que el jefe le dice que haga, sea quien sea el jefe puede ser.

Recuerda el día es para estar despierto y la noche para dormir. Algunas personas todavía no lo entienden.

Los adultos trabajan. Muchos adolescentes trabajan, también. Su hijo debe trabajar. En algún lugar.

SSI garantiza un ingreso mensual. No garantiza el respeto propio.

No culpar a alguien más por los errores. Se establece un mal ejemplo. Los errores son inevitables. Aprende de ellos y seguir adelante.

No espere que los hermanos sean los padres. Hermanos y hermanas quieren información-mucha información. Eso no es lo mismo que querer responsabilidad.

Por último, si no enseña a su hijo a cruzar la calle, él nunca sabrá lo que hay en el otro lado.

Tampoco lo sabrá usted.

 ***

JoAnn vive con su marido en Swampscott , Massachusetts , mientras que sus hijos, Jon , que tiene síndrome de Down, y Emily , crean sus propias vidas independientes.

  • Buddy Walk
  • NDSS Yourway
  • NDSS DS-Ambassadors