The National Advocate for People with Down Syndrome Since 1979

National Down Syndrome Society
666 Broadway, 8th Floor
New York New York 10012
800-221-4602
info@ndss.org 

Sexualidad y Síndrome de Down

La sexualidad abarca la autoestima de un individuo, las relaciones interpersonales y las experiencias sociales relacionadas con las citas, el casamiento y los aspectos físicos del sexo. La educación sexual, adecuada para el nivel de desarrollo y los logros intelectuales de las personas con síndrome de Down, suma a la calidad de vida al engendrar una sexualidad saludable, reducir el riesgo de abuso sexual, evitar los malos entendidos de índole sexual, prevenir la transmisión de enfermedades, prevenir los embarazos no deseados y aliviar otros problemas relacionados con la función sexual.

¿Tienen sentimientos sexuales las personas con síndrome de Down?

En el pasado, la sexualidad no se consideraba un problema para ninguna persona con síndrome de Down debido a la creencia inexacta de que la discapacidad intelectual (antiguamente conocida como retraso mental) producía una infancia permanente.  De hecho, todas las personas con síndrome de Down tienen sentimientos sexuales y necesidades íntimas. Es importante que las familias y quienes los cuidan reconozcan la expresión de estos sentimientos de forma socialmente aceptada y adecuada para la edad.

La educación de la sexualidad es la forma de planificar este aspecto de la edad adulta según se aplique a la independencia en entornos educativos, sociales, residenciales y vocacionales.

¿Los niños con síndrome de Down tienen un desarrollo físico similar al de sus pares de la población general?

Los niños con síndrome de Down experimentan la misma secuencia de cambios físicos y hormonales asociados con la pubertad igual que otros niños de su edad.  Sin embargo, a menudo hay una demora en el desarrollo de la madurez social, el autocontrol emocional, la comunicación social, el pensamiento abstracto y la capacidad de resolver problemas.

¿Los niños con síndrome de Down experimentan la agitación emocional característica de la adolescencia?

Los cambios emocionales característicos de la adolescencia también están presentes en los preadolescentes y los adolescentes con síndrome de Down y pueden verse intensificados por factores sociales. Cualquier adolescente que viva en la comunidad, asista a la escuela y esté expuesto a los medios inevitablemente desarrolla una conciencia de sexualidad. Los adolescentes y los jóvenes adultos con síndrome de Down a menudo expresan interés en tener citas, casarse y tener hijos. Se puede esperar que experimenten los cambios típicos de la adolescencia en su ánimo y su punto de vista.

¿Qué tipo de educación sexual es apropiado para las personas con síndrome de Down?

Para ser efectiva, la educación debe ser individualizada y comprensible, concentrándose no sólo en los aspectos físicos reproductivos, sino poniendo una gran atención en el toma de decisiones, las normas culturales, las presiones de los pares, las relaciones, las destrezas sociales y las oportunidades.  El posicionamiento de la sexualidad dentro del contexto de la vida en la comunidad requiere el desarrollo de valores personales y responsabilidades de la vida adulta. Un currículo ideal asegurará que las personas con síndrome de Down comprendan sus cuerpos, sus emociones, sus conductas y sus relaciones dentro de su entorno social y cultural.  La información sobre las relaciones sexuales, así como otras expresiones de la sexualidad adulta, incluso tener hijos, debería atenerse a los hechos, ser realista y resaltar la importancia de la responsabilidad personal y les estándares de la comunidad para la conducta adulta.

¿Cómo se puede alentar una sexualidad saludable en las personas con síndrome de Down?

La creación de un ambiente conducente a una expresión sexual saludable se deberá tener en cuenta en el diseño de los programas educativos, vocacionales, sociales, recreativos y residenciales. Una conciencia sexual positiva sólo podrá desarrollarse dándoles poder personal, autoestima, comprensión de las relaciones sociales y de la interacción personal/destrezas de comunicación. Todos estos factores ejercen una influencia en la forma de satisfacer las necesidades de intimidad.

¿Las mujeres con síndrome de Down tienen alguna necesidad o preocupación especial con respecto al control de la natalidad?

Aproximadamente el 50 por ciento de las mujeres con síndrome de Down son fértiles y pueden usar cualquier método anticonceptivo sin ningún riesgo médico agregado. El método elegido dependerá de la preferencia personal, de la capacidad de usar el anticonceptivo de forma eficaz y de los posibles efectos secundarios. También se puede realizar una ligadura de trompas (método anticonceptivo permanente a través de la cirugía) sin ningún riesgo agregado para las mujeres con síndrome de Down que tengan una salud estable.  Muchos estados tienen leyes que controlan la disponibilidad de este procedimiento en mujeres que tienen una discapacidad intelectual o del desarrollo. La mujer con síndrome de Down debería participar tanto como sea posible en la toma de decisiones si se considerara esta opción.

¿Existe alguna necesidad especial para las personas con síndrome de Down con respecto a la prevención de enfermedades?

Los hombres y las mujeres con síndrome de Down tienen la misma susceptibilidad que el resto de la población para enfermedades de transmisión sexual (ETS). El uso de preservativos durante la relación sexual es la forma más conocida de protección contra el SIDA, herpes y otras enfermedades de transmisión sexual. La educación sexual debería incluir información sobre enfermedades de transmisión sexual y cómo reducir el riesgo de contagio.

¿De qué forma se puede proteger contra el abuso sexual una persona con síndrome de Down?

Es muy recomendable dar una educación apropiada a la edad sobre conductas de protección que comience en la infancia y se le refuerce durante el resto de la vida de la persona con síndrome de Down. A las personas con síndrome de Down se les deben enseñar los límites de la interacción física normal en la esfera social, así como las destrezas de confianza personal para pedir ayuda si fuera necesario.  La práctica de conductas enérgicas, designando a las personas en las que se confía en los lugares que se frecuenta con las que puede hablar o a las que les puede informar actividades cuestionables, son aspectos importantes del entrenamiento en prevención de abusos.

¿Las jóvenes y las mujeres con síndrome de Down tienen períodos menstruales normales?

La menstruación para jóvenes y mujeres con síndrome de Down no difiere de la de sus compañeras en la población general. En promedio, pueden comenzar a menstruar a los 12 años y medio, pero también pueden comenzar a los 10 o a los 14 años. La mayoría de las jóvenes y mujeres con síndrome de Down tienen ciclos regulares con las mismas irregularidades menores típicas del grupo de pares de su edad.
Las alteraciones en un ciclo que previamente era regular pueden deberse al proceso normal de envejecimiento, o pueden ser un signo de un hipertiroidismo emergente. La continuidad de las irregularidades del ciclo menstrual, un dolor significativo durante la menstruación o fuertes síntomas premenstruales son motivo para pedir exámenes médicos.

Si una mujer con síndrome de Down queda embarazada, ¿el bebé tendrá síndrome de Down?

Al menos la mitad de las mujeres con síndrome de Down que ovulan son fértiles. Entre el 35 y el 50 por ciento de los niños nacidos de madres con síndrome de Down tienen probabilidad de presentar trisomía 21 u otras discapacidades del desarrollo.

¿Cuándo se inicia la menopausia en las mujeres con síndrome de Down?

La menopausia puede aparecer en un amplio rango de edad. Típicamente, aparece después de los 40 años.

¿Son fértiles los hombres con síndrome de Down?

La información científica sobre la fertilidad de hombres con síndrome de Down es limitada. Han existido al menos dos casos documentados en los que se confirmó la paternidad de un hombre con síndrome de Down. Es probable que se reconozcan más casos, especialmente porque más hombres con síndrome de Down tienen una mayor expectativa de vida, tienen la oportunidad de vivir en la comunidad, recibir tratamiento para problemas físicos o sensoriales, recibir una nutrición óptima y desarrollar relaciones íntimas. Se desconoce si los descendientes de hombres con síndrome de Down tienen más probabilidades de tener síndrome de Down.
Lo que sí parece estar claro es que, en general, los hombres con síndrome de Down presentan un índice de fertilidad general significativamente menor en comparación con otros hombres de la misma edad. Se puede evaluar de forma parcial el estado de una persona con un análisis de semen (conteo de espermatozoides), pero esto puede no ser definitivo. Siempre se deben usar métodos anticonceptivos, a menos que la pareja haya decidido tener hijos.

¿Los niños con síndrome de Down tienen una maduración más tardía que su grupo de pares de la población general?

El inicio de la pubertad en varones puede estar levemente demorado, pero esto no es un factor importante. La anatomía genital es comparable a la de otros varones que no tienen síndrome de Down.

***
La NDSS le agradece a la autora invitada especial Leslie Walker Hirsch, M.Ed


RECURSOS EXTERNOS

LIBROS

  • The Boy's Guide to Growing Up. Couwenhoven, T. Bethesda, MD: Woodbine House. (2012)
  • Couples with Intellectual Disabilities Talk About Living and Loving. Schwier, K. M., Bethesda, MD: Woodbine House. (1994)
  • The Girl's Guide to Growing Up. Couwenhoven, T. Bethesda, MD: Woodbine House. (2012)
  • The Guide to Good Health for Teens and Adults with Down Syndrome. Chicoine, B. and McGuire, D. Bethesda, MD: Woodbine House. (2010)
  • The Facts of Life...and More. Walker-Hirsch, L. Baltimore, MD: Brookes Publishing. (2009)
  • Sexuality: Your Sons and Daughters with Intellectual Disabilities. Melberg, Schwier and Hingsburger, Eds. Baltimore, MD: Brookes Publishing. (2000)
  • Teaching Children with Down Syndrome About Their Bodies, Boundaries, and Sexuality: A Guide for Parents and Professionals. Couwenhoven, T. Bethesda, MD: Woodbine House. (2005)
  • Buddy Walk
  • NDSS Yourway
  • My Great Story
  • NDSS DS-Ambassadors