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Intervención Temprana

Los primeros años de vida son fundamentales en el desarrollo de un niño. Todos los niños pequeños pasan por los cambios más rápidos y significativos para el desarrollo en este período. Durante estos primeros años, adquieren las destrezas básicas físicas, cognitivas, del lenguaje, sociales y de autoayuda que sirven de base para el progreso en el futuro y estas capacidades se adquieren según patrones predecibles de desarrollo. Es típico que los niños con síndrome de Down tengan retrasos en ciertas áreas del desarrollo, de modo que la intervención temprana es sumamente recomendable. Se la puede iniciar en cualquier momento después del nacimiento, pero cuanto antes, mejor.  Esta sección brinda detalles sobre los distintos tipo de intervención temprana disponibles y cómo acceder a los servicios.

¿Qué es la intervención temprana?

La intervención temprana es un programa sistemático de terapia, ejercicios y actividades diseñados para tratar retrasos del desarrollo que pueden sufrir los niños con síndrome de Down u otras discapacidades. Estos servicios son obligatorios según lo establece una ley federal llamada Ley para la educación de personas con discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés). La ley exige que el estado brinde servicios de intervención temprana para todos los niños que cumplan con los requisitos, con la meta de mejorar el desarrollo de bebés y niños pequeños y ayudarles a las familias a entender y satisfacer las necesidades de sus niños. Los servicios de intervención temprana más comunes para bebés con síndrome de Down son la fisioterapia, terapia del habla y del lenguaje y terapia ocupacional.

¿Cuándo se debe iniciar la intervención temprana?

La intervención temprana debería comenzar en algún momento poco después del nacimiento y generalmente continuar hasta que el niño tenga tres años de edad. Una enmienda a la ley IDEA en 2004 les permite a los estados tener programas de intervención temprana que pueden continuar hasta que el niño entre, o sea elegible para entrar al jardín de infantes. Cuanto antes comience la intervención temprana, mejor, sin embargo, nunca es demasiado tarde para comenzar.

¿De qué modo puede la intervención temprana beneficiar a un bebé?

El desarrollo es un proceso continuo que comienza con la concepción y avanza, etapa por etapa, en una secuencia ordenada. Existen hitos específicos en cada una de las cuatro áreas del desarrollo (destrezas de motricidad gruesa y fina, destrezas del lenguaje, desarrollo social y destrezas de autoayuda) que sirven como pre-requisitos para las etapas que siguen. Se espera que la mayoría de los niños alcancen cada hito en un momento determinado, al que también se llama “edad clave”, que se puede calcular en términos de semanas, meses o años. Debido a los desafíos específicos asociados al síndrome de Down, es probable que los bebés sufran retrasos en ciertas áreas de desarrollo. Sin embargo, alcanzarán cada uno de los mismos hitos que otros niños, pero con su propio cronograma. Cuando se monitorea el desarrollo de un niño con síndrome de Down, es más útil seguir la secuencia de hitos alcanzados que la edad a la que se alcanzaron esos hitos.

Cada tipo de intervención temprana se ocupa de aspectos específicos del desarrollo de un bebé.

La fisioterapia se concentra en el desarrollo motor. Por ejemplo, durante los primeros tres ó cuatro meses de vida, se espera que un bebé logre controlar la cabeza y la capacidad de colocarse en posición de sentado (con ayuda) sin que la cabeza se le vaya para atrás y la fuerza suficiente en el torso superior para mantener una postura erecta. La fisioterapia adecuada puede ayudar a un bebé con síndrome de Down, que puede no tener un buen tono muscular, para alcanzar este hito.

Antes del nacimiento y en los primeros meses de vida, el desarrollo físico constituye la base para todos los progresos futuros. Los bebés aprenden mediante la interacción con su medioambiente. Para hacerlo, un bebé debe tener la capacidad de moverse libremente y con determinación. La capacidad de explorar el entorno, la capacidad de alcanzar y tomar juguetes, girar la cabeza para seguir con la vista un objeto que se mueve, la capacidad de rodar, te gatear en busca de un objetivo deseado, todos estos comportamientos dependen del desarrollo motor tanto grueso como fino. Las actividades físicas interactivas fomentan la comprensión y el dominio del entorno, estimulando el desarrollo cognitivo, del lenguaje y social.

Otro beneficio a largo plazo de la fisioterapia es que ayuda a prevenir los patrones de movimiento compensatorio que tienen tendencia a desarrollar las personas con síndrome de Down. Esto puede llevar a que aparezcan problemas ortopédicos y funcionales si no se lo corrige.

La terapia del habla y del lenguaje es un componente fundamental de la intervención temprana. Aunque los bebés con síndrome de Down pueden no decir sus primeras palabras hasta los 2 ó 3 años de edad, existen muchas destrezas previas al habla y al lenguaje que se deben adquirir primero. Estas incluyen la capacidad de imitar y hacer eco de sonidos; destrezas para turnarse (aprendidas en juegos como “peek-a-boo”[las escondidas]); destrezas visuales (mirar al que habla o a objetos); destrezas auditivas (escuchar música y lo que se habla por períodos más extensos, o escuchar sonidos del habla); destrezas táctiles (aprender sobre el tacto, explorar objetos con la boca); destrezas motoras orales (usar la lengua, mover los labios); y destrezas cognitivas (entender la permanencia de los objetos y las relaciones de causa y efecto).

Un terapeuta del habla y el lenguaje puede ayudar con éstas y otras destrezas, incluso con la lactancia. Como en la lactancia se emplean las mismas estructuras anatómicas que se utilizan para el habla, puede ayudar a fortalecer la mandíbula y los músculos faciales del bebé y establecer los cimientos para las futuras destrezas de comunicación.

La terapia ocupacional les ayuda a los niños a desarrollar y dominar destrezas para su independencia. La terapia ocupacional puede ayudar con capacidades tales como abrir y cerrar cosas, levantar y soltar juguetes de distintos tamaños y formas, apilar y construir, manipular nudos y botones, experimentar con crayones, etc. Los terapeutas también les ayudan a los niños a aprender a alimentarse y vestirse y les enseñan destrezas para jugar e interactuar con otros niños.

La intervención temprana también puede evitar que un niño con síndrome de Down llegue a una meseta en alguna etapa del desarrollo. Por lo tanto, la meta de los programas de intervención temprana es mejorar y acelerar el desarrollo edificándolo a partir de las fortalezas del niño y fortaleciendo aquellas áreas que estén más débiles, en todas las áreas del desarrollo.

¿De qué forma se pueden beneficiar los padres de los programas de intervención temprana?

Los programas de intervención temprana tienen mucho para ofrecerles a los padres en términos de apoyo, aliento e información. Los programas les enseñan a los padres cómo interactuar con su bebé y niño pequeño, cómo satisfacer sus necesidades específicas y cómo mejorar el desarrollo.

¿Cómo me inscribo para recibir servicios de intervención temprana?

Cada estado tiene su propio grupo de leyes que rigen a los servicios de intervención temprana. Los padres pueden obtener una derivación del médico del bebé o encontrar una agencia local en www.nectac.org. Una vez que se les haga la derivación, el personal del programa deberá programar y completar una evaluación inicial dentro de un lapso especificado. Una vez que la evaluación esté realizada, se asignará un trabajador de caso para coordinar los distintos servicios para los que califiquen el bebé y la familia. Los servicios de intervención temprana son individualizados para cubrir las necesidades específicas de cada bebé en particular. El trabajador de caso, los terapeutas y la familia determinarán las áreas de enfoque y establecerán metas basadas en hitos del desarrollo. Esto se grabará en un documento llamado Plan de Servicios Individualizados para la Familia o IFSP (por sus siglas en inglés).

¿Quién paga la intervención temprana?

La evaluación para determinar si su hijo es elegible para recibir intervención temprana es sin cargo si la realiza una entidad autorizada por el estado. No se le podrán negar servicios a un niño que se considere elegible basándose en su capacidad de pago, pero se podrá enviar factura a las compañías de seguros o se puede exigir un pago a escala variable, dependiendo del estado en el que resida. Pida información sobre los proveedores de servicio autorizados y las obligaciones financieras. Frecuentemente, los padres deben pagar muy poco o no pagar por recibir estos servicios.

¿Qué sucede después de los 3 años?

La ley IDEA, que regula la información temprana, también exige que los distritos escolares locales suministren una educación gratuita, adecuada y pública para niños con discapacidades en edad escolar desde los 3 años, a menos que esto no concuerde con la ley o la práctica estatal, o por orden de algún juzgado, respetando la provisión de educación pública para niños de 3 a 5 años.


Recursos Externos

  • Division for Early Childhood of the Council for Exceptional Children
    www.dec-sped.org

  • National Information Center for Children and Youth with Disabilities (NICHCY)
    www.nichcy.org
  • National Early Childhood TechnicalAssistance Center (NECTAC)
    www.nectac.org

DVDS

  • Down Syndrome: The First 18 Months. Blueberry Shoes Productions.
  • Emma’s Gifts. Endless Horizon Productions. 

Libros

  • Early Communication Skills for Children with Down Syndrome. Kumin, L. Bethesda, MD: Woodbine House. (2003) 
  • The Early Intervention Dictionary. Coleman, J. G. M. Bethesda, MD: Woodbine House. (2006)
  • Fine Motor Skills for Children withDown Syndrome: A Guide for Parents and Professionals (Second Edition). Bruni, M. Bethesda, MD: Woodbine House. (2006)
  • Gross Motor Skills in Children withDown Syndrome: A Guide for Parents and Professionals.Winders, P. Bethesda, MD: Woodbine House. (1997)
  • Negotiating the Special Education Maze: A Guide for Parents and Teachers (Fourth Edition). Anderson, W., Chitwood, S., Hayden, D., Takemoto, C. Bethesda, MD: Woodbine House. (2008)
  • The New Language of Toys:Teaching Communication Skills to Special Needs Children (Third Edition). Schwartz, S. Bethesda, MD: Woodbine House. (2004)

  • Teaching Reading to Children with Down Syndrome: A Guide For Parents and Teachers. Oelwein, P. Bethesda, MD: Woodbine House. (1995)
  • Buddy Walk
  • NDSS Yourway
  • My Great Story
  • NDSS DS-Ambassadors